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La mano del bambino

  • Associazione e campus
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Associazione

La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita. Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti e il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.

Le malformazioni della mano, di cui risulta affetto in media 1 bimbo su 1500 nati, sono molteplici e di differente gravità.

Fra le più comuni alcuni esempi sono l’unione di due o più dita (sindattilia), la presenza di dita  soprannumerarie (polidattilia), l’assenza di una o più dita (agenesia), la deformazione in posizione piegata delle dita (camptodattilia), la deviazione laterale delle dita (clinodattilia), la presenza di dita più corte del normale (brachidattilia). Altre condizioni malformative sono riscontrate in quadri sindromici, dove il problema delle mani è associato ad anomalie diffuse sui quattro arti o localizzate nel distretto cranio-faciale od in organi profondi (rene, cuore, sistema circolatorio). Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi e la sindrome di Apert. A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo  comportamento e sulla sua vita di relazione.  E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire sulla patologia malformativa il più precocemente possibile; è infatti dai 10 ai 18 mesi che il cervello prende conoscenza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla, adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico e funzionale. La cura delle malformazioni prevede spesso uno o più momenti chirurgici per donare al Piccolo una mano utile, ciascuno di essi associato a un trattamento riabilitativo, spesso accompagnato dell’utilizzo di tutori con funzione preventiva, correttiva o funzionale. L’atto chirurgico, pur fondamentale in termini anatomici e ricostruttivi, è soltanto una tappa del lungo cammino terapeutico. La fisioterapia, sotto la guida di un terapista della mano pediatrico, sarà fondamentale per insegnare al Bambino ad utilizzare la “nuova” mano.

Nel caso di una malformazione congenita, la Famiglia che accoglie il neonato si trova a fronteggiare una situazione inaspettata e dolorosa, trovandosi a dover decidere il da farsi: affidarsi ad un’équipe, scegliere se procedere chirurgicamente (talvolta anche con più interventi chirurgici), seguire il protocollo di fisioterapia indicato. Tutti compiti impegnativi sul piano sia emotivo sia fisico.  Quando è un trauma invece a interessare il piccolo Paziente il desiderio  dei Genitori è sempre quello di riportare la situazione a com’era prima dell’evento traumatico. Tuttavia, non sempre questo è possibile. Per il Paziente e per la sua Famiglia si presenta, allora, il difficile compito di accettare una nuova situazione che, talvolta, ha ripercussioni sulla crescita, sullo sviluppo dell’ autonomia, della vita sociale ed affettiva. Diventa allora importante uno spazio professionale in cui i Genitori vedano accolte le emozioni che sperimentano in relazione al bambino, alla mano malformata o traumatizzata e alle prospettive proposte dall’équipe curante; per questo una consulenza psicologica si rivolge ai piccoli Pazienti interessati da una patologia della mano, sia essa congenita che acquisita.

Già nel 2007 nasce, dall’idea del suo fondatore, il Professor Giorgio Pajardi, e dal contributo degli altri soci fondatori, il “Centro Studi Mano” Associazione culturale non a fini di lucro, con lo scopo di promuovere ogni iniziativa culturale, didattica e divulgativa affinché una più precisa e tempestiva diagnosi delle malattie della mano ne permettano un trattamento adeguato a tutto vantaggio del Paziente.

 

L’Associazione, “La mano del bambino” nasce da un gruppo di volontari - medici, psicologi, fisioterapisti e altre figure professionali - che lavorano ogni giorno a contatto con bambini affetti da patologie congenite od acquisite dell’arto superiore. Sede e fulcro dell’Associazione è il Reparto di Chirurgia della Mano dell’ Ospedale San Giuseppe -  IRCCS Multimedica di Milano, creato e diretto dal Professor Giorgio Pajardi. Egli, sin dagli inizi della sua attività, si è sempre occupato di malformazioni congenite della mano e dell’arto superiore stringendo una stretta collaborazione con il Prof Guy Foucher, esperto di fama internazionale e autorità riconosciuta in tutto il mondo in questo campo.

Scopo dell’Associazione è, in primo luogo, quello di fornire consulenza, assistenza e cure ai Piccoli Pazienti ed alle loro Famiglie attraverso il lavoro di un equipe polispecialistica che includa tutte le figure professionali (chirurgo della mano, genetista fisiatra, terapista, infermiere, psicologo, ecc.)  necessarie nella presa in carico di un bambino con una patologia congenita o traumatica della mano e/o dell’arto superiore. Per realizzare tale obiettivo l’Associazione si propone di svolgere:

Attività di prevenzione e diagnosi precoce mediante "consulenza genetica", fornita da un genetista. Educazione sanitaria a livello della popolazione e medici di medicina generale mediante la diffusione di opuscoli.

Attività culturali e Ricerca. Diffusione della cultura in tema di malformazioni congenite dell’arto superiore mediante l'organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base. Borse di studio per giovani medici per la formazione chirurgica specialistica nel campo delle malformazioni congenite della mano e dell’arto superiore.

Educazione sanitaria sia a livello individuale, con incontri personali, per spiegare con parole comprensibili la natura della malformazione sia di gruppo, mediante incontri tra esperti – pediatri, chirurghi della mano, psicologi - e pazienti accomunati da una medesima patologia; di massa, con la stampa di articoli scientifici o di opuscoli che trattino argomenti di interesse generale.

Riabilitazione fisica. Alcuni dei nostri Piccoli Pazienti andranno in contro a un programma terapeutico che porterà alla risoluzione della patologia ed a una  guarigione completa (difetti semplici) ma nei casi più complessi residueranno degli esiti invalidanti. L’obiettivo è, in questi casi, quello di valutare il grado di disabilità del bambino/adolescente, e di cercare di recuperare il maggior grado di capacità, attraverso un programma di riabilitazione fisica, per una qualità di vita migliore e per un reinserimento nel mondo sociale, familiare, scolastico, e, perché no, ludico-sportivo.

Riabilitazione psicologica per i bambini affetti da malformazione congenita o secondaria a trauma e per i loro Genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione. Il supporto psicologico è offerto sin dalla prima visita e si avvale di colloqui sia con i soli Genitori che, con il Piccolo ed i componenti della Famiglia a Lui più vicini, con la finalità di fornire a tutti loro un utile supporto per tutta la durata del percorso terapeutico.

 

Identità e ruolo delle famiglie. Anni di esperienza in questo campo  ci hanno insegnato quanto sia importante  il ruolo delle famiglie. Le famiglie nel contesto associativo hanno modo di parlare della loro situazione e di prendere coscienza dei loro compiti e dei loro problemi. L’associazione in questo senso diventa il luogo ove si realizza un particolare mix, tra la dimensione privata e pubblica, con effetti particolarmente positivi sulle famiglie. Lo scambio d’informazioni, preoccupazioni, soluzioni ed esperienze vissute tra Genitori e piccoli pazienti consente alle famiglie di elaborare un nuovo e più consapevole senso del loro “essere famiglia”, e dei problemi che si trovano ad affrontare. Le difficoltà legate alla presenza di un figlio affetto da malformazione, se messi a confronto con quelli delle altre famiglie e proiettati in una sfera pubblica, cambiano la loro connotazione, si trasformano. Ciò ha come conseguenza un effetto di rafforzamento della famiglia stessa con benefici non trascurabili sul percorso di cura del bambino e su tutti i risvolti sociali e relazionali che esso comporta.

Nasce così l’idea del CAMPUS, momento annuale e luogo di incontro tra le famiglie ed i loro Piccoli, giornata di informazione, scambio, gioco e svago per ogni età, per i piccoli pazienti già operati, in corso di cura o in attesa di intervento, i loro fratelli, amici, genitori, educatori. Una giornata nella quale chirurghi, fisioterapisti, psicologi, infermieri, segretarie …. diventano compagni di gioco. Un momento dove la patologia in quanto tale passa in secondo piano travolgendo il comune concetto di “normalità”.

 

Campus

  • INFO

    I portali dedicati all’Associazione www.manobambino.org e www.lachirurgiadellamano.it  forniscono alle Famiglie un accesso facile e veloce a tutte le informazioni utili. Aggiornati costantemente rappresentano un prezioso strumento di scambio e di comunicazione tra Ospedale e Genitori. La casella mail info@manobambino.org  fornisce il contatto diretto tra la famiglia e l’equipe medica, non volendosi sostituire a un colloquio specialistico, ma garantendo un facile scambio di prime informazioni utili.  Sul sito troverete tutti gli indirizzi e numeri utili alla prenotazione di appuntamenti ed il contatto diretto della segretaria ad essa dedicata (Tel 0285994805 * Mail ambulatorimano.sangiuseppe@multimedica.it)